乾癬性関節炎(膠原病)・甲状腺機能低下症(橋本病)などの通院・治療の忘備録・ときどき猫。レミケード(生物学的製剤)治療3年目
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2016年10月23日 (日) | 編集 |
親友が亡くなって10/24で一年。

早いな・・・

ほんとに・・・

いろいろと思うことのあった一年だった
親友のこともそうだけど
自分自身のこと
それと
私なんかよりずっとずっと辛い病気のひとのこと
一方的にずっと応援してた闘病中のブロガーの方の死もあったり
同僚でもある友人の手術があったり

思うだけで自分はなにひとつ変わってないんだけど
相変わらず根暗だし(笑)
少し外交的な人間になりたいなぁ(小さな目標)


ずっと先の将来
私が香川の親友の家の近くに引っ越して
年金でうどんを食べながらw
仲良く旅行したりして老後を過ごそうね、なんて親友と話していたんだけど
まさか老後を迎えるずっと前にいなくなってしまうなんて思ってもみなかった

でもでも
自分の命がある限りは、親友の分も楽しんで経験して
親友とは心の中で共有していきたいと思ってる。

来月、親友の家に行く予定です。
お墓参りしてきます。

きゅるるん

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2016年10月02日 (日) | 編集 |
夏が過ぎ~ あっという間に10月!!
今年も終わりじゃーーーん・・・・

10月ですね



6・9月と、順調にレミケードやってました。
乾癬の皮膚状態は良好
というか、レミケード初めてしばらくしたころから
赤い発疹は全くなくなりました!!
長年、おでこに居座っていた赤身・・・
今思うと、けっこうひどかったよね。。。
(過去記事→こちら☆)

関節の痛みも、レミケード前と比べたらほんとに楽!

でもレミケードで痛みがなくなったことに慣れてしまったせいか
少しでも痛いと「すごい痛い」って感覚に(笑)
昔だったら「すごい楽ちん」ってレベルの痛みなのに・・・
慣れってこわいと思う反面、レミケードやって良かったと思っています。

今年の夏は、雨が多かったり低気圧や台風の影響もあってか
心身ともになんとなく低迷していました。
あちこち痛かったこともあったり気分的なこともあったり・・・かな。

血液検査の結果は特に大きな変化はありませんでした。
「先生、ちょっと最近レミケード効果が切れるのが早いような・・」と
言ってみたところ
先生「もしかして体重増えた?」
私「・・・・はい」
先生「レミケードの量は体重で計算してるから・・(笑)」
先生「で、どれくらい増えたの?」
私「えーーーっと2キロくらい?(ほんとは4キロ)」
先生「じゃ、次回はもとに戻してくるってことで薬は増やさないよ?」
私「はい・・・汗汗汗汗」
先生「運動できるよね??」
私「はい・・・」

利きが悪かったのは、自分のせいでした!!!(汗)
薬のせいにしてごめんなさい!!!(笑)


もともと肥満体なのでこれ以上増やさないようにとは言われていたけど
意思が弱い私は自分に負けまくり
ストレスを理由に暴飲暴食に走ってしまいました(深く反省)
ただでさえ、甲状腺機能低下症があるので
体の代謝が非常に悪く、水を飲んでも太る!!
チラーヂン(ホルモン剤)を毎日飲んでいるけれど・・・

「いろいろがんばろにゃ」

がんばろにゃ

うん、ストレスにならない程度にがんばろね。

☆血液検査メモ☆
【CRP】0.20(上限値は0.3以下)←炎症反応
【MMP-3】80.4(上限値59)
【ケッチン1hr】8(上限値15)←感染症・炎症性疾患で増加

☆医療費メモ☆
◆診察・レミケード 44,000円
(限度額適用認定証提示)
◆内服薬 27,980円
リウマトレックス、フォリアミン(7日分)
チラーヂン、ウルソ、ベザトール(49日分)
プログラフ(49日分)



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2016年06月04日 (土) | 編集 |
先週、仕事が10連休取れたので1年ちょっとぶりに耳の病院へ。

数年前、ストレスが原因で感音難聴(谷型)になってから
1年に一度は検査をしています。
ここ数か月、ちょっと聞こえにくいな~と思い当たるふしがあり、
例えば、友達や同僚と話をしていて「え?」って聞き返しちゃったり
テレビの音量があがったり(特にドラマや映画の中の会話がきこえにくい。。。)
ちょっと心配でした。

詳しく聴力検査をした結果、前回よりも改善されてる部分もあるし
少し悪くなってる部分もあるとのこと。
でも全体的にみたらそれほど悪化してはいないんだそうです。

正常な人を100とすれば、私の聴力は85位なんだって。

その日によって聞こえにくかったりするのは
血流が悪くなってるとかむくんでるとか他の原因もあるみたい。
先生が手足と舌を見てくれて「むくんでるねぇ。。。」って。

体型が太ってるのでむくんでるのか太ってるのか
自分では判断しにくいのが難(笑)

たくさん薬を飲んでいるので影響ないものってことで
むくみを改善する漢方薬を2週間分、処方してくれました。
試しに飲んでみて効果があるようなら
乾癬性関節炎の主治医に相談して
続けてだしてもらうのもいいかもと言われました。

でもまだ飲み始めてないんだけど・・・
来週レミケードだけど~

***************************************

連休中に、氷室さんのラストライブに行ってきました。
氷室さんも聴力の病気で今回で引退・・・
聴こえ難いってほんと辛いと思う。
ましてやそれが仕事だもん。。

私も日常生活にそれほど影響ないレベルの悪さだけど
耳が悪くなってからカラオケで音程を合わせるのが下手になった気がする。
誰に指摘されたわけでもないんだけど
自分でなっとくいかない。。大好きだったカラオケなんだけど。。。

氷室さんのライスとライブ、最高でした。
声が大好きでした。

氷室さん


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2016年05月04日 (水) | 編集 |
4/14はレミケード(たぶん23回目)でした

前回、甲状腺の薬を少し減らしたので血液検査の結果が
どうなっているか心配だったけど・・・
TSH 1.30(基準値0.44~4.95)
FT4  1.42(基準値0.8~1.7)
正常範囲でした!!
疲れたな~気力がないな~と感じた時もあったけど
甲状腺機能低下のせいではなく、単純に私の体力不足と
やる気スイッチの問題だったみたい・・汗

乾癬性関節炎の方は、ケッチンとMMP-3が少々高いので
少し炎症があるのかもという感じでした。
【CRP】 0.16
【ケッチン1hr】 17
【MMP-3】 89.6
【タクロリムス】6.8

概ね、問題なし!

肝機能は相変わらずあれこれ高数値なのですが
前回より全体的に少しだけ数値が下がった。
家での食事に「酢生姜」を取り入れたり、
タンパク質を意識して摂取して血液検査に望んだからかな
これは続けないと意味がないので頑張ろうと思う(笑)

職場の健康診断で「血圧が高い」と指摘を受けて
保健師面談と産業医に3ヶ月間、血圧結果を提出しなくちゃいけなくて
年末から提出していたんだけど
病院で計ると全く問題なく、高血圧じゃないのよね・・
でも会社の健康診断だと何度も計りなおされ
挙句、産業医提出と残業制限(月45時間まで)がつけられてしまいました。
残業制限があったので2月の繁忙期はちょっと苦労したけど
もうそんなに働きたくないので制限ついてていいやって感じ。

10年くらいずっと無理して働いてきて(なのに給料はあがらず)
ストレスで体壊したりしてきたので
ほどほどで行きたいと思ってる。
だからと言って仕事手抜きとかじゃなくてね・・・
幸い、職場環境は以前より良くなって
有休もとりやすくなったので頑張ろうと思う。

次回のレミケードは6月頭。
点滴の前に胸のCT検査あり。

***********
先月、御殿場から見えた富士山

2016-5-4.gif 

富士山っていろいろ守ってくれてるような気がするなぁ。
癒される。

はるちゃんも元気です。
先月10歳になりました。
2016-5-4-2.gif 

はるちゃんとの1人と1匹の生活も8年目突入です。
病名が分かる前は、体中あちこち痛かったので
はるちゃんを抱っこすることができなかったけど
レミケード始めてから抱っこできるようになりました。
手が痛くないからね♪
嫌がられた抱っこも最近は1分くらいなら許してもらえるように・・(笑)

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2016年03月28日 (月) | 編集 |
お久しぶりすぎる更新。。。

もう4月なると言うのに、今年初めてのアップ・・・・

昨年は、親友が亡くなったことやあれやこれやと色々ありましたが
徐々に落ち着いてきました。

今年がいい年になるように、大晦日に出発して、
富士山からの日の出・・・ダイヤモンド富士を見に行ってきました。

富士山④

今年はほんと、いい年にしたい。。
と言いながらもう4月になるけど(笑)

病気のほうも、まあまあいい感じです。
去年は調子が悪く・・と言うか、レミケードの効果が弱くなってしまって
【プログラフ】って言う薬を毎夜飲むことになりました。
それが私に合うみたいで、このお蔭でレミケードは
8週ごとになりました。

プログラフってすっごく高価な薬で・・・
薬代がすごいことになってます。

2016.3月現在のお薬
①チラーヂン25ug 1日3錠⇒甲状腺の薬
②チラーヂン12.5ug 1日1錠⇒甲状腺の薬
③ベザトール1日2錠⇒脂質改善
④ウルソ1日4錠⇒肝臓の薬
⑤プログラフ1日2錠⇒免疫抑制剤
⑥リウマトレックス(毎週日曜・月曜)合計4錠⇒免疫抑制剤
⑧フォリアミン(毎週水曜日)1日1錠⇒葉酸を補う薬

毎回8週間分の処方で薬局で払う金額は33550円
レミケードは高額療養費のおかげで窓口では44000円
1回病院に行くだけで8万近く・・・・・
(もちろん毎度カード払い)

でも、会社の健保で付加給付があるので
2か月後、戻ってくるので実質自己負担は25000円です。
ありがたや~

甲状腺の薬は今回から少し減らしてもらいました。
中途半端な量だっだので、調剤薬局で半分に切ってもらって
個別包装してもらって・・・ってそれだけですごい時間かかってたので
半分に切ってもらう半分を減らしました。

先生に、増やすか減らすかしてくださいって言ったら
増やすのは賛成できないから減らしてみよう
でもこれで辛くなったらもとに戻すよってことで。
今のところ、大丈夫そうな感じです。
疲れやすいなって思うのは単なる運動不足なんだと思う(笑)
あと繁忙期が3ヶ月続いて、毎日残業してたから。

繁忙期も落ち着いてきたので
これから定時でも帰れそうだし、有休もとりやすくなるので
自分の時間も増えそう。

何事も無理しすぎないようにしようと思ってます。

それと、今年こそもう少し頻度をあげて更新したいな

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