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2017.11.23 (Thu)

1年以上。。。

お久しぶりすぎる更新・・・
気づいたら一年ちょっと経ってました

いろいろありましたが、元気でやってます!!
関節炎の症状は、まぁまぁ落ち着いているかな・・・
でもここ数か月は手が痛かったり足が痛かったりするけど
昔の激痛にくらべたら大した事ありません。

血液検査の結果も、それほど大きく変化もないので
痛みは、季節的なものや低気圧的なもの(笑)の影響や
ストレスやらそんなのも関係してるのかも・・・・

2017年は、仕事も変化があったり
身内に不幸が続いたり
母親が入院や手術をしたりあったので
めったに帰らない実家に何度か帰りました。

大好きな旅行も、全然行けなかったな。。。
あ、でも4月末に1泊で久米島にいきました。
きれいだったな~。また行ってみたい。

IMG_20170429_102930_840.jpg

飛行機から見えた富士山も最高でした。
IMG_20170428_094523_872_2017112320543857d.jpg


私の相棒、はるちゃんも元気です。
IMG_20170407_175541_716.jpg

寒い日が続きますが、風邪やインフルエンザに気を付けて
元気に来年を迎えられますように。
みなさまの痛みが少しでもやわらぎますように。。

最近、Twitterで同じ病気の方をフォローしているんだけど
みんな自分なりに病気と向き合ってすごいなって思ってます。
インスタグラムの方でも乾癬性関節炎であることと
レミケード治療のことをオープンにしていたら
「同じ病気です!」って言ってくれた人や
「病気は違うけどレミケードやってます」って人がいたり
なんか嬉しかったです。

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20:38  |  日々つれづれ  |  CM(0)  |  EDIT  |  Top↑

2016.10.23 (Sun)

もう1年。

親友が亡くなって10/24で一年。

早いな・・・

ほんとに・・・

いろいろと思うことのあった一年だった
親友のこともそうだけど
自分自身のこと
それと
私なんかよりずっとずっと辛い病気のひとのこと
一方的にずっと応援してた闘病中のブロガーの方の死もあったり
同僚でもある友人の手術があったり

思うだけで自分はなにひとつ変わってないんだけど
相変わらず根暗だし(笑)
少し外交的な人間になりたいなぁ(小さな目標)


ずっと先の将来
私が香川の親友の家の近くに引っ越して
年金でうどんを食べながらw
仲良く旅行したりして老後を過ごそうね、なんて親友と話していたんだけど
まさか老後を迎えるずっと前にいなくなってしまうなんて思ってもみなかった

でもでも
自分の命がある限りは、親友の分も楽しんで経験して
親友とは心の中で共有していきたいと思ってる。

来月、親友の家に行く予定です。
お墓参りしてきます。

きゅるるん

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17:38  |  日々つれづれ  |  CM(1)  |  EDIT  |  Top↑

2016.10.02 (Sun)

レミケード(24・25回目)

夏が過ぎ~ あっという間に10月!!
今年も終わりじゃーーーん・・・・

10月ですね



6・9月と、順調にレミケードやってました。
乾癬の皮膚状態は良好
というか、レミケード初めてしばらくしたころから
赤い発疹は全くなくなりました!!
長年、おでこに居座っていた赤身・・・
今思うと、けっこうひどかったよね。。。
(過去記事→こちら☆)

関節の痛みも、レミケード前と比べたらほんとに楽!

でもレミケードで痛みがなくなったことに慣れてしまったせいか
少しでも痛いと「すごい痛い」って感覚に(笑)
昔だったら「すごい楽ちん」ってレベルの痛みなのに・・・
慣れってこわいと思う反面、レミケードやって良かったと思っています。

今年の夏は、雨が多かったり低気圧や台風の影響もあってか
心身ともになんとなく低迷していました。
あちこち痛かったこともあったり気分的なこともあったり・・・かな。

血液検査の結果は特に大きな変化はありませんでした。
「先生、ちょっと最近レミケード効果が切れるのが早いような・・」と
言ってみたところ
先生「もしかして体重増えた?」
私「・・・・はい」
先生「レミケードの量は体重で計算してるから・・(笑)」
先生「で、どれくらい増えたの?」
私「えーーーっと2キロくらい?(ほんとは4キロ)」
先生「じゃ、次回はもとに戻してくるってことで薬は増やさないよ?」
私「はい・・・汗汗汗汗」
先生「運動できるよね??」
私「はい・・・」

利きが悪かったのは、自分のせいでした!!!(汗)
薬のせいにしてごめんなさい!!!(笑)


もともと肥満体なのでこれ以上増やさないようにとは言われていたけど
意思が弱い私は自分に負けまくり
ストレスを理由に暴飲暴食に走ってしまいました(深く反省)
ただでさえ、甲状腺機能低下症があるので
体の代謝が非常に悪く、水を飲んでも太る!!
チラーヂン(ホルモン剤)を毎日飲んでいるけれど・・・

「いろいろがんばろにゃ」

がんばろにゃ

うん、ストレスにならない程度にがんばろね。

☆血液検査メモ☆
【CRP】0.20(上限値は0.3以下)←炎症反応
【MMP-3】80.4(上限値59)
【ケッチン1hr】8(上限値15)←感染症・炎症性疾患で増加

☆医療費メモ☆
◆診察・レミケード 44,000円
(限度額適用認定証提示)
◆内服薬 27,980円
リウマトレックス、フォリアミン(7日分)
チラーヂン、ウルソ、ベザトール(49日分)
プログラフ(49日分)



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12:11  |  レミケード・治療記録  |  CM(3)  |  EDIT  |  Top↑

2016.06.04 (Sat)

久しぶりの聴力検査と。

先週、仕事が10連休取れたので1年ちょっとぶりに耳の病院へ。

数年前、ストレスが原因で感音難聴(谷型)になってから
1年に一度は検査をしています。
ここ数か月、ちょっと聞こえにくいな~と思い当たるふしがあり、
例えば、友達や同僚と話をしていて「え?」って聞き返しちゃったり
テレビの音量があがったり(特にドラマや映画の中の会話がきこえにくい。。。)
ちょっと心配でした。

詳しく聴力検査をした結果、前回よりも改善されてる部分もあるし
少し悪くなってる部分もあるとのこと。
でも全体的にみたらそれほど悪化してはいないんだそうです。

正常な人を100とすれば、私の聴力は85位なんだって。

その日によって聞こえにくかったりするのは
血流が悪くなってるとかむくんでるとか他の原因もあるみたい。
先生が手足と舌を見てくれて「むくんでるねぇ。。。」って。

体型が太ってるのでむくんでるのか太ってるのか
自分では判断しにくいのが難(笑)

たくさん薬を飲んでいるので影響ないものってことで
むくみを改善する漢方薬を2週間分、処方してくれました。
試しに飲んでみて効果があるようなら
乾癬性関節炎の主治医に相談して
続けてだしてもらうのもいいかもと言われました。

でもまだ飲み始めてないんだけど・・・
来週レミケードだけど~

***************************************

連休中に、氷室さんのラストライブに行ってきました。
氷室さんも聴力の病気で今回で引退・・・
聴こえ難いってほんと辛いと思う。
ましてやそれが仕事だもん。。

私も日常生活にそれほど影響ないレベルの悪さだけど
耳が悪くなってからカラオケで音程を合わせるのが下手になった気がする。
誰に指摘されたわけでもないんだけど
自分でなっとくいかない。。大好きだったカラオケなんだけど。。。

氷室さんのライスとライブ、最高でした。
声が大好きでした。

氷室さん


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09:53  |  耳鼻咽喉科  |  CM(0)  |  EDIT  |  Top↑

2016.05.04 (Wed)

レミケード(たぶん23回目)

4/14はレミケード(たぶん23回目)でした

前回、甲状腺の薬を少し減らしたので血液検査の結果が
どうなっているか心配だったけど・・・
TSH 1.30(基準値0.44~4.95)
FT4  1.42(基準値0.8~1.7)
正常範囲でした!!
疲れたな~気力がないな~と感じた時もあったけど
甲状腺機能低下のせいではなく、単純に私の体力不足と
やる気スイッチの問題だったみたい・・汗

乾癬性関節炎の方は、ケッチンとMMP-3が少々高いので
少し炎症があるのかもという感じでした。
【CRP】 0.16
【ケッチン1hr】 17
【MMP-3】 89.6
【タクロリムス】6.8

概ね、問題なし!

肝機能は相変わらずあれこれ高数値なのですが
前回より全体的に少しだけ数値が下がった。
家での食事に「酢生姜」を取り入れたり、
タンパク質を意識して摂取して血液検査に望んだからかな
これは続けないと意味がないので頑張ろうと思う(笑)

職場の健康診断で「血圧が高い」と指摘を受けて
保健師面談と産業医に3ヶ月間、血圧結果を提出しなくちゃいけなくて
年末から提出していたんだけど
病院で計ると全く問題なく、高血圧じゃないのよね・・
でも会社の健康診断だと何度も計りなおされ
挙句、産業医提出と残業制限(月45時間まで)がつけられてしまいました。
残業制限があったので2月の繁忙期はちょっと苦労したけど
もうそんなに働きたくないので制限ついてていいやって感じ。

10年くらいずっと無理して働いてきて(なのに給料はあがらず)
ストレスで体壊したりしてきたので
ほどほどで行きたいと思ってる。
だからと言って仕事手抜きとかじゃなくてね・・・
幸い、職場環境は以前より良くなって
有休もとりやすくなったので頑張ろうと思う。

次回のレミケードは6月頭。
点滴の前に胸のCT検査あり。

***********
先月、御殿場から見えた富士山

2016-5-4.gif 

富士山っていろいろ守ってくれてるような気がするなぁ。
癒される。

はるちゃんも元気です。
先月10歳になりました。
2016-5-4-2.gif 

はるちゃんとの1人と1匹の生活も8年目突入です。
病名が分かる前は、体中あちこち痛かったので
はるちゃんを抱っこすることができなかったけど
レミケード始めてから抱っこできるようになりました。
手が痛くないからね♪
嫌がられた抱っこも最近は1分くらいなら許してもらえるように・・(笑)

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17:52  |  レミケード・治療記録  |  CM(3)  |  EDIT  |  Top↑
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