乾癬性関節炎(膠原病)・甲状腺機能低下症(橋本病)などの通院・治療の忘備録・ときどき猫。レミケード(生物学的製剤)治療3年目
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2016年10月02日 (日) | 編集 |
夏が過ぎ~ あっという間に10月!!
今年も終わりじゃーーーん・・・・

10月ですね



6・9月と、順調にレミケードやってました。
乾癬の皮膚状態は良好
というか、レミケード初めてしばらくしたころから
赤い発疹は全くなくなりました!!
長年、おでこに居座っていた赤身・・・
今思うと、けっこうひどかったよね。。。
(過去記事→こちら☆)

関節の痛みも、レミケード前と比べたらほんとに楽!

でもレミケードで痛みがなくなったことに慣れてしまったせいか
少しでも痛いと「すごい痛い」って感覚に(笑)
昔だったら「すごい楽ちん」ってレベルの痛みなのに・・・
慣れってこわいと思う反面、レミケードやって良かったと思っています。

今年の夏は、雨が多かったり低気圧や台風の影響もあってか
心身ともになんとなく低迷していました。
あちこち痛かったこともあったり気分的なこともあったり・・・かな。

血液検査の結果は特に大きな変化はありませんでした。
「先生、ちょっと最近レミケード効果が切れるのが早いような・・」と
言ってみたところ
先生「もしかして体重増えた?」
私「・・・・はい」
先生「レミケードの量は体重で計算してるから・・(笑)」
先生「で、どれくらい増えたの?」
私「えーーーっと2キロくらい?(ほんとは4キロ)」
先生「じゃ、次回はもとに戻してくるってことで薬は増やさないよ?」
私「はい・・・汗汗汗汗」
先生「運動できるよね??」
私「はい・・・」

利きが悪かったのは、自分のせいでした!!!(汗)
薬のせいにしてごめんなさい!!!(笑)


もともと肥満体なのでこれ以上増やさないようにとは言われていたけど
意思が弱い私は自分に負けまくり
ストレスを理由に暴飲暴食に走ってしまいました(深く反省)
ただでさえ、甲状腺機能低下症があるので
体の代謝が非常に悪く、水を飲んでも太る!!
チラーヂン(ホルモン剤)を毎日飲んでいるけれど・・・

「いろいろがんばろにゃ」

がんばろにゃ

うん、ストレスにならない程度にがんばろね。

☆血液検査メモ☆
【CRP】0.20(上限値は0.3以下)←炎症反応
【MMP-3】80.4(上限値59)
【ケッチン1hr】8(上限値15)←感染症・炎症性疾患で増加

☆医療費メモ☆
◆診察・レミケード 44,000円
(限度額適用認定証提示)
◆内服薬 27,980円
リウマトレックス、フォリアミン(7日分)
チラーヂン、ウルソ、ベザトール(49日分)
プログラフ(49日分)



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2016年05月04日 (水) | 編集 |
4/14はレミケード(たぶん23回目)でした

前回、甲状腺の薬を少し減らしたので血液検査の結果が
どうなっているか心配だったけど・・・
TSH 1.30(基準値0.44~4.95)
FT4  1.42(基準値0.8~1.7)
正常範囲でした!!
疲れたな~気力がないな~と感じた時もあったけど
甲状腺機能低下のせいではなく、単純に私の体力不足と
やる気スイッチの問題だったみたい・・汗

乾癬性関節炎の方は、ケッチンとMMP-3が少々高いので
少し炎症があるのかもという感じでした。
【CRP】 0.16
【ケッチン1hr】 17
【MMP-3】 89.6
【タクロリムス】6.8

概ね、問題なし!

肝機能は相変わらずあれこれ高数値なのですが
前回より全体的に少しだけ数値が下がった。
家での食事に「酢生姜」を取り入れたり、
タンパク質を意識して摂取して血液検査に望んだからかな
これは続けないと意味がないので頑張ろうと思う(笑)

職場の健康診断で「血圧が高い」と指摘を受けて
保健師面談と産業医に3ヶ月間、血圧結果を提出しなくちゃいけなくて
年末から提出していたんだけど
病院で計ると全く問題なく、高血圧じゃないのよね・・
でも会社の健康診断だと何度も計りなおされ
挙句、産業医提出と残業制限(月45時間まで)がつけられてしまいました。
残業制限があったので2月の繁忙期はちょっと苦労したけど
もうそんなに働きたくないので制限ついてていいやって感じ。

10年くらいずっと無理して働いてきて(なのに給料はあがらず)
ストレスで体壊したりしてきたので
ほどほどで行きたいと思ってる。
だからと言って仕事手抜きとかじゃなくてね・・・
幸い、職場環境は以前より良くなって
有休もとりやすくなったので頑張ろうと思う。

次回のレミケードは6月頭。
点滴の前に胸のCT検査あり。

***********
先月、御殿場から見えた富士山

2016-5-4.gif 

富士山っていろいろ守ってくれてるような気がするなぁ。
癒される。

はるちゃんも元気です。
先月10歳になりました。
2016-5-4-2.gif 

はるちゃんとの1人と1匹の生活も8年目突入です。
病名が分かる前は、体中あちこち痛かったので
はるちゃんを抱っこすることができなかったけど
レミケード始めてから抱っこできるようになりました。
手が痛くないからね♪
嫌がられた抱っこも最近は1分くらいなら許してもらえるように・・(笑)

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2016年03月28日 (月) | 編集 |
お久しぶりすぎる更新。。。

もう4月なると言うのに、今年初めてのアップ・・・・

昨年は、親友が亡くなったことやあれやこれやと色々ありましたが
徐々に落ち着いてきました。

今年がいい年になるように、大晦日に出発して、
富士山からの日の出・・・ダイヤモンド富士を見に行ってきました。

富士山④

今年はほんと、いい年にしたい。。
と言いながらもう4月になるけど(笑)

病気のほうも、まあまあいい感じです。
去年は調子が悪く・・と言うか、レミケードの効果が弱くなってしまって
【プログラフ】って言う薬を毎夜飲むことになりました。
それが私に合うみたいで、このお蔭でレミケードは
8週ごとになりました。

プログラフってすっごく高価な薬で・・・
薬代がすごいことになってます。

2016.3月現在のお薬
①チラーヂン25ug 1日3錠⇒甲状腺の薬
②チラーヂン12.5ug 1日1錠⇒甲状腺の薬
③ベザトール1日2錠⇒脂質改善
④ウルソ1日4錠⇒肝臓の薬
⑤プログラフ1日2錠⇒免疫抑制剤
⑥リウマトレックス(毎週日曜・月曜)合計4錠⇒免疫抑制剤
⑧フォリアミン(毎週水曜日)1日1錠⇒葉酸を補う薬

毎回8週間分の処方で薬局で払う金額は33550円
レミケードは高額療養費のおかげで窓口では44000円
1回病院に行くだけで8万近く・・・・・
(もちろん毎度カード払い)

でも、会社の健保で付加給付があるので
2か月後、戻ってくるので実質自己負担は25000円です。
ありがたや~

甲状腺の薬は今回から少し減らしてもらいました。
中途半端な量だっだので、調剤薬局で半分に切ってもらって
個別包装してもらって・・・ってそれだけですごい時間かかってたので
半分に切ってもらう半分を減らしました。

先生に、増やすか減らすかしてくださいって言ったら
増やすのは賛成できないから減らしてみよう
でもこれで辛くなったらもとに戻すよってことで。
今のところ、大丈夫そうな感じです。
疲れやすいなって思うのは単なる運動不足なんだと思う(笑)
あと繁忙期が3ヶ月続いて、毎日残業してたから。

繁忙期も落ち着いてきたので
これから定時でも帰れそうだし、有休もとりやすくなるので
自分の時間も増えそう。

何事も無理しすぎないようにしようと思ってます。

それと、今年こそもう少し頻度をあげて更新したいな

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2014年06月22日 (日) | 編集 |
お久しぶりです~。
3ヶ月も放置してしまいました・・・。

5月~先週までは繁忙期もひとだんらくして
精神的にも落ち着きを取り戻していました。

そんな中、5月中旬に感染性胃腸炎にかかってしまい
仕事を2日半休んでしまい、週末を合わせると約5日間
寝込んでいました・・・・。
あんなに毎日お腹が下ってるのは初めてかも・・・
熱も39.6度まであがりました。
久々に辛かったなぁぁ~。

*********************************

4月中旬にレミケード10回目、
6月頭にレミケード11回目をやってきました。

★レミケード10回目★
【CRP】0.62(上限値は0.3以下)
【MMP-3】71.8(上限値59)
【ケッチン1hr】23(上限値15)

★レミケード11回目★
【CRP】0.89(上限値は0.3以下)
【MMP-3】91.3(上限値59)
【ケッチン1hr】35(上限値15)

左手の親指と手首が痛かったせいか
全てにおいて数値が上昇。。
発症してから、右半身にのみ痛みがあっただけなのに
ここ数か月左手が痛い症状に悩まされ・・・
でも逆に右手の痛みは減少・・・
なんてこった!!

右手が痛いのも日常生活で不便だけど
左手でそれを補えるようになっているから
大丈夫だったんだけど
なのに、なのに左手が痛いとなると・・・
不便な部分が多い。。。

一番なのが、仕事がPC作業だということ。
右手でも文字打ちは使うけど痛くない指だし
マウス操作も多いので仕事面では大丈夫。
でも左手の親指が痛いとキーボード作業が辛い。。
変換でよく使うので・・・

11回目の時に、超音波と胸部レントゲン撮りました。
超音波ではやはり左手の親指第一関節に炎症が・・・
痛かったもん。。。

レミケード効果が切れるタイミングが早いので
次回から薬の量を増やしてみることになりました。
これでレミケード→レミケードの間に痛みが出ませんように。
6月頭にレミケードやってまだ20日程度なのに
徐々に徐々に徐々にではあるけど左手親指が痛い…
(他の部分は全く痛みなし)
次回は7/24にレミケード12回目の予定です。


乾癬の皮膚の状態はすごく良好。
すっぴんでもオデコの赤みは見えないくらい。
レミケードやってほんと良かった。。


☆゚・*:.。. .。.:*・゜☆゚・*:.。. .。.:*・゜☆゚・*:.。. .。.:*・゜☆゚・*:.。.


ここ数年、おもに通院でしか有休を取れないくらい
忙しかったんだけど、6月頭に有休を4日間取りました。
間に週末を入れると6連休!!

連休初日はレミケードだったので通院で一日終わったけど
翌日はゆっくりして、その次の日から2泊3日で北海道ひとり旅!

いつも旅行の前は前夜まで残業したり、
旅から帰った翌日は出勤してまた残業だったり・・・・
と、リフレッシュする旅なのにストレスも一緒に持っていき
旅先で必ずと言っていいほど頭痛がおきていました。

でも今回はそれがなかったので
体調的にも精神的にもとっても楽でした。
頭痛のない旅なんてほんとうに久しぶり♪

北海道③-6


気持ちの余裕とストレスがないことって
ほんとうに大事なことなんだな~としみじみ感じました。

そして不在の間、私の分の仕事をサポートしてくれた
同僚に感謝です。

北海道②-5

月末からまた繁忙期がスタートします。
ピークが多分8月末。
また残業の多い日々が続きますが
無理しない程度に頑張ろうと思います。
4月から水曜日は強制的なノー残業DAYになったので
リフレッシュ日としてうまく使っていこうと思います。

梅雨でジメジメ、、、、
関節には辛い時期ですが皆さんもうまく乗り切ってくださいね!
あまり更新がないのに遊びにきてくれてどうもありがとう。
広告でないように更新していきたいな。。。

はるはる0619-4

本館の方もゆる~く更新してます。
北海道旅行記もそちらで更新中。
猫と旅に興味のある方は遊びにきてね(笑)

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2014年02月20日 (木) | 編集 |
お・・・お久しぶりニャーーー!!
大雪0215-5

初めて広告が出てしまいました
更新がないなか、遊びにきてくれたみなさんごめんなさい&ありがとう。
私は元気でやっています。
・・・が、仕事が繁忙期で残業も多く
なかなか家に帰ってからPCをやる余裕が持てずにいます。。

☆゚・*:.。. .。.:*・゜☆゚・*:.。. .。.:*・゜☆゚・*:.。. .。.:*・゜☆゚・*:.。.

年末にレミケードの8回目を、そして今日9回目を受けてきました。

年明けくらいから、あちこち痛みが出てしまい
右手が腫れてしまったり・・・
ロキソニンのお世話になる日も多かったです。。
乾癬の皮膚の状態はおおむね良好だけど、
体の痛みが強い日におでこを見ると
うっすら赤みが出たりしてます。
正直だなぁ、皮膚って。

採血の数値ももしかして悪化してるのかな~と
心配だったんだけど・・・

★レミケード8回目★
【CRP】0.42(上限値は0.3以下)
【MMP-3】73.3(上限値59)

★レミケード9回目★
【CRP】0.60(上限値は0.3以下)
【MMP-3】64.6(上限値59)

どっちももちろん(笑)基準値以上ではあるけれど
ここ数回とはそれほど大きく悪くなってなかった。
去年の今頃はMMP-3は96位あったのよね。
レミケードを初めてから数値が低くなりました。

今日は両手のレントゲン撮影もしたんだけど
1年前の時の画像と比べて説明してくれたんだけど
「ほとんど変わってない」でした。
つまり、「病気は進行していない」ということ。
関節が破壊されてしまう病気だからね・・・
早期発見早期治療が大事。。。

右手の親指の第一関節は少し曲がってて
関節の隙間もけっこう狭くなってるんだけど
これは症状が出てから何年もの間、整形外科をハシコして
「腱鞘炎です」「ガングリオンです」と診断されてたので
結果こうなってしまったのです。

注射器で抜いた時は痛かったなぁ。。
その時のなつかしの記事は→こちら☆

右手の小指の関節も少し狭くなってました。
これもずっと腱鞘炎と言われてた指なのよね。。
もっと早く今の先生に出会いたかった…(後悔)

採血とレントゲンの結果
薬の変更なしでこのままいくことになりました。
先生曰く、痛みが出る日が多いので
リウマトレックスをあと1錠増やしたいところなんだけど
もともと私は肝機能の数値が悪くて、
リウマトレックスは副作用で肝臓に影響するので
これ以上は増やせないとのこと。。。
(せめて標準体型になれば肝機能も改善するはず)

レミケード5回目で突如でた「アレルギー湿疹」
6回目・7回目は湿疹にならずに回避できたので
引き続き、レミケードの1週間前から
アレルギーを抑える薬を飲むことにしました。
そして8回目・9回目と無事にクリア。
点滴が落ちるスピードを速くするとムズムズするので
点滴は約3時間かけてゆーっくりやってます。
次の時も湿疹がでなかったら、アレルギーを抑える薬の量を
減らして最終的にはなくしていく方向です。

次回レミケードは4月中旬。

☆医療費メモ☆
◆診察・レミケード 44,400円

◆内服薬 8140円
リウマトレックス、フォリアミン(8日分)
チラーヂン、ウルソ、ベザトール(60日分)
タリオン(8日分)
ガスターD(8日分)

まだまだ寒い日が続いていて、
低気圧の影響なんかて関節が痛かったり
頭が痛かったりする日もあるけれど
みなさんも頑張って乗り切りましょうね。
春はもうすぐ来るはず~。

すやすや

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