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2016.03.28 (Mon)

最近の調子など。

お久しぶりすぎる更新。。。

もう4月なると言うのに、今年初めてのアップ・・・・

昨年は、親友が亡くなったことやあれやこれやと色々ありましたが
徐々に落ち着いてきました。

今年がいい年になるように、大晦日に出発して、
富士山からの日の出・・・ダイヤモンド富士を見に行ってきました。

富士山④

今年はほんと、いい年にしたい。。
と言いながらもう4月になるけど(笑)

病気のほうも、まあまあいい感じです。
去年は調子が悪く・・と言うか、レミケードの効果が弱くなってしまって
【プログラフ】って言う薬を毎夜飲むことになりました。
それが私に合うみたいで、このお蔭でレミケードは
8週ごとになりました。

プログラフってすっごく高価な薬で・・・
薬代がすごいことになってます。

2016.3月現在のお薬
①チラーヂン25ug 1日3錠⇒甲状腺の薬
②チラーヂン12.5ug 1日1錠⇒甲状腺の薬
③ベザトール1日2錠⇒脂質改善
④ウルソ1日4錠⇒肝臓の薬
⑤プログラフ1日2錠⇒免疫抑制剤
⑥リウマトレックス(毎週日曜・月曜)合計4錠⇒免疫抑制剤
⑧フォリアミン(毎週水曜日)1日1錠⇒葉酸を補う薬

毎回8週間分の処方で薬局で払う金額は33550円
レミケードは高額療養費のおかげで窓口では44000円
1回病院に行くだけで8万近く・・・・・
(もちろん毎度カード払い)

でも、会社の健保で付加給付があるので
2か月後、戻ってくるので実質自己負担は25000円です。
ありがたや~

甲状腺の薬は今回から少し減らしてもらいました。
中途半端な量だっだので、調剤薬局で半分に切ってもらって
個別包装してもらって・・・ってそれだけですごい時間かかってたので
半分に切ってもらう半分を減らしました。

先生に、増やすか減らすかしてくださいって言ったら
増やすのは賛成できないから減らしてみよう
でもこれで辛くなったらもとに戻すよってことで。
今のところ、大丈夫そうな感じです。
疲れやすいなって思うのは単なる運動不足なんだと思う(笑)
あと繁忙期が3ヶ月続いて、毎日残業してたから。

繁忙期も落ち着いてきたので
これから定時でも帰れそうだし、有休もとりやすくなるので
自分の時間も増えそう。

何事も無理しすぎないようにしようと思ってます。

それと、今年こそもう少し頻度をあげて更新したいな

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23:53  |  乾癬性関節炎(膠原病)  |  CM(2)  |  EDIT  |  Top↑

2015.11.29 (Sun)

またいつか。

10/24に闘病中だった親友が亡くなり、
お見送りしてから1ヶ月ちょっとが経ちました。

少しずつだけど、写真の整理(あちこちにあった旅行の画像データ)を
一か所にまとめてみたり
まだじっくりと中を見ることはできないけど
そんなことをしています。

6年以上天袋におきっぱなしだった箱を空けたら
昔、親友が送ってくれた写真と手紙がでてきたり
失くしたと思ってたものがでてきたり
そんなこともあったりしてます。

LINEのデータはそのままの感じを取っておきたかったので
画面コピーしてパソコンに保存しました。
私が機種変更してからの分しかなかったので
1年半分のやりとりだけだけど・・・・。

闘病中、一度も弱音を吐かなかった親友だけど
亡くなる10日前のLINEで
「最近とても調子が悪い。自律神経がやられちゃったみたい。
薬なしでは人に会えないの。悲しいよ。
酸素も苦しいし死にそうだよ!助けて!」って。

酸素の機械をつけてたんだけど
苦しくなってパニックになっちゃうんだよ。。。って。
モルヒネも強くしてるから痛みはまだ耐えられるんだけど
呼吸が苦しいのが辛い。。。。って

自宅で最期を迎えたいっていう親友の希望通り
ご両親・お兄さん・旦那様に見守られて逝きました。

闘病中、私は励ますことと、病気の話以外の話をして
気を紛らわせてあげたりしかできなかった。
それ以外何もできなかったんだよね。
自分の病気の方が大変なのに
いつも私の体の事を心配して気遣ってくれてた
プライベートなこともずっと応援してくれてたし
愚痴もいっぱい聞いてくれて時には諭してくれたり。
本当に感謝でいっぱい。

すぐに追いかけて行きたいとこだけど
私にははるちゃんを見送る義務と責任があるし
まだもう少しこっちの世界で頑張ってみるね。

またね
かずら橋を渡る親友。

いつか背中に追いつくからね。
先に行って待っててね。


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10:49  |  日々つれづれ  |  CM(0)  |  EDIT  |  Top↑

2015.04.21 (Tue)

かなしいひとりごと。

久しぶりの更新。
なのに暗い話。。

癌で闘病中の友人の病状が悪化。

去年、体調も良くなり通院で抗がん剤治療に行っていて
あと少しで抗がん剤終了するかも。。。と言っていた友人。

10月には四国まで会いに行って一緒に高知を旅して。
来年はもっと元気になって旅行しようね!って約束して別れたの。。

今年になって体調悪くなり骨転移が見つかって
放射線治療をして。。
ますます体調悪化したので色々検査したら
肺と肝臓に転移。。。
頭の付け根の部分にもあるらしく、それが舌神経を圧迫して
口の中が麻痺してしまったとか。。。

今回の放射線治療は副作用がひどいとか。。

悲しすぎる。
何も悪い事してないのに。
今までだって頑張って生きてきたのに。

「絶対もう一回復活するから」と本人は言ってくれてる。
(LINEでだけど)
本人が一番辛いのに、それでも前向きなこと言ってくれてる。
私に心配かけないようにしてくれてるんだと思う。

考えると涙が出てきちゃって最近涙腺ゆるみっぱなし。

いっぱい頑張ってる人に頑張れって言えないけど
祈ることしかできないけど。。。。




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18:36  |  日々つれづれ  |  CM(1)  |  EDIT  |  Top↑

2015.01.01 (Thu)

☆謹賀新年☆

あけましておめでとうございます。
2015-1-1.gif
(新幹線から撮った富士山)

更新がご無沙汰してしまいました。。
私も、はるちゃんも元気で新年を迎えています。

2015-1-2.gif

2015年が、皆さまにとっても、私にとっても
痛みが無く快適な日々が過ごせますように。。

2015-1-3.gif

今年もよろしくお願いします。

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今年はもう少し更新できるようにしたいな、って思ってます。
レミケードの方も順調に回数重ねています。次回は2月の予定。

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00:02  |  日々つれづれ  |  CM(0)  |  EDIT  |  Top↑

2014.10.05 (Sun)

お久しぶりの更新

お久しぶりにゃ~!!!

ご無沙汰


またまた3か月も空いてしまった。。。
パソコンを昨日新しく変えたので、
新規でブログアプリをインストールしたら
管理画面とか変わっててかなり戸惑っています(笑)


超繁忙期の夏が過ぎて、
気づいたら秋。。

秋です 

体調は良かったり悪かったりするけれど
おおむね、元気です。
先月原因不明のアレルギーになってしまって
咳と鼻炎に苦しみましたが、今はすっかり完治。

レミケードは7週ごとにやってます。

コメントのお返事もとどこっててごめんなさい。
スマホも機種変更したので、
スマホからも更新できるように設定しようと
(本館の方はスマホ更新中)
思ってます。

長かった繁忙期の終わりが見えてきたので
10月は有休とるぞ!!!

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